Actualités

Vous trouverez ci-dessous toutes les actualités de l'association Vaincre la Mucoviscidose, classées des plus récentes aux plus anciennes. Vous pouvez également effectuer une recherche par thème et/ou par année.
 
 

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>> Kalydeco®, traitement prometteur enfin accessible aux patients français ! - 20/04/12
Après l'autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis, Kalydeco® vient d'obtenir une autorisation temporaire d'utilisation nominative sur le territoire français pour la centaine de patients atteints de la mutation G551D.
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>> Spécial élections présidentielles 2012 : notre appel aux candidats - 06/04/12
A l'approche des élections présidentielles de 2012, les soignants, les patients et leur famille lancent une alerte à l'adresse des 10 candidats.
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>> La Course des Héros est de retour en juin 2012 dans 3 villes ! - 28/03/12
Cette année, la Course des Héros sera présente à Villeneuve d'Asq (Lille) le 3 juin, Lyon le 10 juin et une fois de plus à Paris le 17 juin. N'attendez plus pour vous inscrire et participer à cet événement solidaire et festif !
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>> Rassemblement inédit de tous les acteurs de la lutte contre la maladie - 21/03/12
Vaincre la Mucoviscidose organise, du jeudi 29 mars au dimanche 1er avril, un « Rendez-vous inédit contre la Mucoviscidose ». Découvrez le communiqué de presse émis à l'occasion de cet évènement exceptionnel.
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>> Greffe et théâtre au Magazine de la Santé sur France 5 - 16/03/12
Kevin Dez (patient atteint de mucoviscidose) et Matthias Clayes ont été invités le vendredi 16 mars par Michel Cymès et Marina Carrère d'Encausse pour présenter "PFROPFREIS", pièce de théâtre sur la greffe.
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>> Succès pour l'équipe « muco » aux Jeux Mondiaux d'Hiver des Transplantés ! - 13/03/12
20 médailles ont été remportées par les 15 patients atteints de mucoviscidose et greffés qui ont participé à ces jeux, du 4 au 10 mars à Anzerre (Suisse).
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>> 29 février : Journée internationale des Maladies Rares 2012 - 27/02/12
Rares mais forts ensemble ! Tel est le crédo de la 5ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, placée sous le signe de la solidarité. Découvrez les actions de sensibilisation organisées partout en France !
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>> Colloque des jeunes chercheurs français le 24 avril - 17/02/12
Le colloque des jeunes chercheurs français rassemblera doctorants, post-doctorants et médecins, le 24 avril à l'institut Pasteur à Paris. La date limite d'inscription est fixée au 23 mars.
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>> Aménagements des examens et concours, du nouveau : une nouvelle circulaire ! - 16/02/12
Du nouveau pour l’aménagement des examens : la nouvelle circulaire du 27 décembre 2011 qui entrera en application dès la session de juin prochain, apporte à la fois des points d’amélioration, mais également de vigilance. Dans tous les cas, n’oubliez pas de faire vos demandes d’aménagements d’examen ou de concours !
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>> Handicap à l’école : la perception des Français - 16/02/12
Selon un récent sondage IFOP, 54% des Français pensent que la scolarisation des enfants handicapés s’est améliorée lors des cinq dernières années : 98 % jugent qu’il est indispensable que les professionnels de l’école reçoivent une formation spécifique avant d’accueillir les jeunes handicapés ; 67% estiment que l’intégration des jeunes handicapés est prioritaire dans le cadre de la future campagne présidentielle.
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>> La brochure sur les aérosols est rééditée - 16/02/12
Téléchargeable en ligne ou disponible dans les CRCM, la brochure « Aérosolthérapie par nébulisation » vient d’être rééditée. Vous y découvrirez entre autres des informations sur les nouveaux traitements en cours de demande d’autorisation sur le marché.
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>> Marathon, semi-marathon, évènements sportifs : collectez sur Alvarum ! - 16/02/12
Sportifs, le printemps approche ! Vous participez à une course ou une compétition ? Profitez-en pour mobiliser votre entourage : organisez une collecte en ligne au profit de Vaincre la Mucoviscidose !
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>> Grand froid : recommandations pour les patients atteints de mucoviscidose - 06/02/12
Patients et parents de jeunes patients, consultez les recommandations du ministère de la Santé pour les populations vulnérables en période de grand froid.
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>> Kalydeco® autorisé à la vente aux Etats-Unis - 03/02/12
Vertex pharmaceuticals, laboratoire pharmaceutique a annoncé le 31 janvier, que l'agence américaine du médicament, la Food and Drug Administration (FDA) avait autorisé Kalydeco® à la vente.
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>> Marseille 2012 : l'évènement de la communauté mucoviscidose ! - 30/01/12
Adhérents, patients, familles, bénévoles, professionnels : du 29 mars au 1er avril, rendez-vous à Marseille pour un rendez-vous inédit contre la mucoviscidose.
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Dates clefs 2011

  • 5/02 : Réunion des organisateurs Virades à Grenoble
  • 26-27/03 : Entretiens de la mucoviscidose et Assemblée Générale à Reims
  • 8-11/06 : Congrès européen sur la mucoviscidose à Hambourg
  • 25/09 : Virades de l'espoir
  • 8-9/10 : Finale du Green de l'espoir à Aix-les-Bains
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Vaincre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac - 75013 Paris - Tél : 01 40 78 91 91 -